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An: IV-Verwaltungskommission in Zusammenarbeit mit IV Stelle Nidwalden

Wir fordern faire IV-Verfahren für ME/CFS Betroffene in Nidwalden!

Liebe Mitglieder der IV-Verwaltungskommission,
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die dazu führen kann, dass Betroffene teilweise nicht mehr arbeiten, das Haus nicht mehr verlassen oder sogar bettlägerig und auf grosse Unterstützung durch Fachpersonen und Angehörige angewiesen sind.
 
Nach wie vor hat die kantonale IV-Stelle Nidwalden teilweise keinen adäquaten Umgang mit Menschen, die von ME/CFS betroffen sind. Dies möchten wir euch mit dieser Petition aufzeigen und euch auffordern zusammen mit der IV-Stelle Nidwalden faire IV-Verfahren für ME/CFS-Betroffene zu gewährleisten. Denn leider findet der aktuelle Forschungsstand der ME/CFS Erkrankung momentan bei der IV-Stelle Nidwalden noch nicht ausreichend Beachtung. Das zentrale Merkmal bei ME/CFS ist die PEM (Post-Exertional Malaise), dies ist in der Forschung beschrieben und objektiv nachgewiesen. Diese PEM führt bei den Betroffenen bei Überlastungen teilweise zu irreversiblen Verschlechterungen des Krankheitszustands. Es ist wichtig, dass dies bei IV-Verfahren berücksichtigt wird.
 
Nun haben wir aber folgendes erlebt: 
Die IV-Stelle Nidwalden hat diesen Mai das Leistungsgesuch einer uns bekannten Person, die schwer an ME/CFS erkrankt ist, abgelehnt, obwohl sie mehrfach durch ihre Beiständin sowie verschiedenen Arztberichte bestätigt hat, dass eine Teilnahme an einem externen Gutachten aufgrund der ME/CFS Erkrankung nicht möglich ist. Dies da sie nicht reisefähig ist und eine grosse Gefahr einer irreversiblen Verschlechterung der sonst schon schweren ME/CFS Erkrankung besteht. Die IV-Stelle liess dies nicht gelten und schrieb, dass sie die Mitwirkungspflicht verletze und hat die Rentenabklärung beendet und keine Rente gesprochen. Leider hat das Verwaltungsgericht Nidwalden dieses Vorgehen in der Vergangenheit gutgeheissen. Nun haben wir noch einmal Beschwerde eingereicht.
 
Denn es ist die Aufgabe der IV, den Versicherten mit Eingliederungsmassnahmen oder Geldleistungen die Existenzgrundlage zu sichern, wenn sie invalid werden. Bereits im Rentenverfahren müssen Forderungen der IV verhältnismässig und zumutbar sein. Denn es kann nicht sein, dass ME/CFS-Betroffene entweder auf eine Existenzsicherung verzichten oder das Risiko einer schweren lebenslangen Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen müssen. 
 
Wir fordern daher euch von der Verwaltungskommission der IV-Stelle Nidwalden auf zusammen mit der IV-Stelle ab jetzt faire, also zumutbare und verhältnismässige, IV-Verfahren für ME/CFS-Betroffene durchzuführen, damit künftig die soziale Absicherung von ME/CFS-Betroffenen gewährleistet ist. Dabei ist der aktuelle Forschungsstand mit der bei der Erkrankung vorliegenden Reise- und Transporteinschränkungen und der Gefahr der Krankheitsverschlechterung bei Überbelastung aufgrund der PEM zu berücksichtigen. Auch bereits abgeschlossene IV-Verfahren von Betroffenen mit ME/CFS, bei denen keine oder nur Teilleistungen gesprochen wurden, sollen, wenn die Betroffenen diese neu einreichen mit dem heutigen Wissenstand zu dieser Erkrankung neu überprüft werden.
 
Mit eurer Unterschrift helft ihr mit den Verantwortlichen aufzuzeigen, wie wichtig das ist. Wir danken euch allen für eure Unterstützung! Ihr dürft gerne auch unterschreiben, wenn ihr nicht aus Nidwalden kommt.
 

Warum ist das wichtig?

Die kantonale IV-Stelle Nidwalden hat teilweise keinen adäquaten Umgang mit Menschen, die von ME/CFS betroffen sind. Dies führt dazu, dass die soziale Absicherung von Betroffenen und ihren Familien teilweise nicht gewährleistet ist. Dies möchten wir mit dieser Petition aufzeigen und die IV-Verwaltungskommission Nidwalden auffordern zusammen mit der IV-Stelle Nidwalden faire IV-Verfahren für ME/CFS-Betroffene zu gewährleisten. 

Gerne erklären wir hier nun noch etwas genauer warum das wichtig ist und beschreiben noch etwas ausführlicher die Problematik, die bei der Erkrankung ME/CFS besteht:

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die meist durch einen viralen Infekt ausgelöst wird. Die Betroffenen leiden unter Symptomen wie Muskelschwäche, schweren Konzentrationsstörungen und grippeartiger Erschöpfung. Hinzu kommen häufig Schmerzen, Schlafstörungen sowie eine hohe Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig und ein Viertel ist hausgebunden oder bettlägerig. Schwerstbetroffene benötigen ambulante Intensivpflege.
 
Der zentrale Pathomechanismus von ME-CFS ist wie bereits beschrieben die Post-Exertional Malaise (PEM), die nach einer Überbelastung eintritt und zu einer temporären oder dauerhaften Verschlechterung der Erkrankung führt. PEM ist eine neuroimmunologische Reaktion, welche bereits auf geringe physische, kognitive oder sensorische Belastung folgt und sofort oder mit einer Verzögerung eintritt. Diese PEM ist der Grund warum die IV-Stellen bei ihren Massnahmen im Rahmen der Wiedereingliederung und Abklärung bei ME-CFS-Betroffenen besonders achtsam sein müssen, denn eine irreversible Verschlechterung der Erkrankung ist weder im Sinne der IV noch der Betroffenen.
 
Grundsätzlich weiss man schon lange um die Erkrankung ME/CFS und sie ist seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt. Leider ist sie aber trotzdem noch wenig bekannt und erforscht, obwohl es gemäss Schätzungen um die 80'000 Betroffene in der Schweiz gibt. Nach der Corona-Pandemie wurde die Krankheit wieder bekannter, da der Coronavirus zu vielen Neuerkrankungen an ME/CFS geführt hat. 

Die kantonalen IV-Stellen haben gemäss der Bundesgesetzgebung den Auftrag ihre Abklärungen so zu gestalten, dass sie für die Betroffenen zumutbar und verhältnismässig sind. Es darf also nicht sein, dass jemand für ein Gutachten der IV eine lebenslange Verschlechterung seines Gesundheitszustands riskieren muss. 

Die Gesetzgebung gibt den IV-Stellen verschiedene alternative Möglichkeiten der Abklärung, z.B. aufgrund der meist bereits ausführlichen Krankengeschichte, sowie gezielter Fragen an die Behandelnden Ärztinnen und Ärzte und Auskünften von weiteren Fachpersonen zu entscheiden oder Gutachten zu Hause bei den Betroffenen durchzuführen. 
 
Die Problematik wird aktuell schweizweit angegangen: Im Herbst 2025 haben auch Bundes-, National-, und Ständerat anerkannt, dass die Situation der Gesundheitsversorgung und der sozialen Absicherung von ME/CFS Betroffenen unzureichend ist und verbessert werden muss. Ein wichtiger Punkt, der dabei explizit genannt wurde, ist, dass eine adäquate Unterstützung und Anerkennung durch die Sozialversicherungen und deren Gutachter nötig ist.  Auch das SRF hat diesen Mai im Rahmen eines 10 vor 10 Beitrags über die Problematik berichtet. Die Motion und den SRF-Beitrag findet ihr unten verlinkt.
 
Es ist nun also wichtig, dass die IV-Stelle Nidwalden ihre Praxis bei ME/CFS Betroffenen anpasst und die teilweise eingeschränkte Transportfähigkeit und das Risiko einer temporären oder dauerhaften Verschlechterung der Erkrankung nach Überbelastung bei ME/CFS ernst nimmt.  Denn ME/CFS ist eine spezifische Krankheit und keine unspezifische Fatigue. 

Hier haben wir euch noch einige wichtige Weiterführende Infos: 
 
10 vor 10 Bericht vom SRF vom 12. Mai 26, der genau die beschriebene Problematik aufzeigt
 
ME/CFS-Patientenorganisationen, mit vielen weiteren Informationen zu ME/-CFS:
 
Motion, die im Herbst 2025 vom Parlament angenommen wurde
 

 

 
Nidwalden, Schweiz

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2026-08-15 09:46:39 +0200

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